به گزارش قائم آنلاین، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ارتباط با مشکلات این بیماران اظهار داشت: معاونت علمی و پژوهشی بنیاد در حال به روزرسانی اطلاعات بیماران نادر است و تلاش کرده‌ایم که ارتباط گسترده‌ای با مجامع بین‌المللی در زمینه‌های مختلف از جمله تشخیص زودرس بیماری‌های نادر داشته باشیم. وی بیان داشت: